Κρήτη: O Σύλλογος Ρευματοπαθών για την παγκόσμια ημέρα λύκου

 Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «Λύκος» ή Σ.Ε.Λ.) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό χρόνιο νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο. Οι γιατροί στον Μεσαίωνα βλέποντας ασθενείς με το χαρακτηριστικό εξάνθημα στο πρόσωπο το παρομοίασαν με δάγκωμα λύκου και γι αυτό ονομάστηκε το νόσημα «Λύκος».
Το 20% των περιπτώσεων ξεκινά πριν την ηλικία των 18 ετών και γι’αυτό ονομάζεται Νεανικός ή Παιδιατρικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες απ’ ότι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «Λύκος» είναι πιο συχνός όπου υπάρχουν και άλλα μέλη της οικογένειας με αυτή τη νόσο, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν κι αυτά συμπτώματα της νόσου. Σύμφωνα με τις ανά γεωγραφικές περιοχές μελέτες, φαίνεται ότι η λευκή φυλή έχει χαμηλότερη βαρύτητα νόσου απ’ ότι οι Αφρικανοί και οι Ασιάτες.
Ο Σ.Ε.Λ. μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο ή σύστημα του σώματος, συχνότερα το δέρμα, το αίμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς και το Κεντρικό Nευρικό Σύστημα. Παρόλο που μπορεί να έχει σοβαρές εκδηλώσεις στο 15-20% των ασθενών, σήμερα, με την έγκαιρη διάγνωση και την ειδική θεραπεία της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών έχει κατά πολύ βελτιωθεί, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο (πετυχαίνουν δηλαδή την ύφεση της νόσου στο 90% των περιπτώσεων). Επειδή πρόκειται για χρόνια νόσο, δηλαδή μπορεί να επανενεργοποιηθεί, «να ξαναξυπνήσει», χρειάζεται τακτική και προγραμματισμένη παρακολούθηση από ιατρούς με εμπειρία στο νόσημα.
             Επιπλέον οι επιστημονικές εξελίξεις της τελευταίας 20ετίας στην κατανόηση της νόσου, οδήγησαν στον ενιαίο ανά τον κόσμο τρόπο διάγνωσης του Λύκου από τους ιατρούς, στη δημιουργία ειδικών πρωτοκόλλων παρακολούθησης της πορείας της νόσου, ώστε όποτε χρειαστεί να τροποποιείται έγκαιρα η θεραπεία για να καταστέλλεται έγκαιρα η δραστηριότητα (ενεργότητα). Με τη στρατηγική αυτή περιορίζεται, ή και αποτρέπεται, η εμφάνιση μόνιμης δυσλειτουργίας από τα προσβεβλημένα όργανα. Επιπλέον οι ασθενείς για τη συμβίωση με τον Λύκο, μέσα από τη συνεχή τους εκπαίδευση από τους ιατρούς τους και τις ενώσεις ασθενών, έχουν κατανοήσει τη σημασία της ηλιοπροστασίας και της συμμόρφωσης στις θεραπείες και τους επανελέγχους, που αποδεικνύεται από την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και τη συνεχώς βελτιούμενη έκβαση του Λύκου.
Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί και τιμάται διεθνώς ως Παγκόσμια Ημέρα Λύκου. Όπως όλες οι οργανώσεις ασθενών με Λύκο σ’ όλο τον κόσμο, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜαζην» με τις κατά τόπους οργανώσεις-μέλη της, οργανώνει εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, για τη διασφάλιση μιας καλής, μακροχρόνιας και δημιουργικής ζωής με Λύκο. Γενικότερες πληροφορίες για το νόσημα σε ενήλικες και παιδιά παρέχονται σε όλες τις επίσημες ιστοσελίδες επιστημονικών εταιρειών και οργανώσεων ασθενών.
Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης –ιδρυτικό μέλος της ΡευΜΑζην- διοργανώνει ενημερωτική εσπερίδα με θέμα «Αλήθειες και ψέματα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο». Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 13 Μαΐου 2017 και ώρα 19.00  στο ξενοδοχείο AKALI στα Χανιά με ομιλητή τον ρευματολόγο κ. Ιωάννη Καλλιτσάκη. Η είσοδος είναι ελεύθερη για το κοινό. Την ίδια μέρα, στον ίδιο χώρο και ώρα 17.00 διοργανώνεται εργαστήριο ασθενών με Σ.Ε.Λ. με στόχο την καταγραφή των προβλημάτων των ασθενών στην καθημερινότητά τους, στην οικογενειακή, κοινωνική ζωή και στην εργασία, ώστε να καθοριστούν τα επόμενα βήματα μέσα από τη δράση του Συλλόγου. Η συμμετοχή στο εργαστήριο γίνεται κατόπιν ενημέρωσης της Γραμματείας του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.