" Ο Αυτισμός δεν είναι απειλή"

«Ο αυτισμός δεν είναι απειλή είναι πραγματικότητα και αν σεβαστούμε το παιδί  τότε θα το αφήσουμε να αναπτυχθεί και να ανθίσει όλο το δυναμικό του.

Να κατανοήσουμε όλοι μας ότι πάνω απ’ όλα είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί!»

τονίζει σε ανακοίνωση του ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΡΕΘΥΜΝΟΥ με αφορμή τη χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού.

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο. Γίνεται αντιληπτός πριν από την ηλικία ακόμα και των 2 ετών και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε οικογένεια, ανεξάρτητα από εθνική καταγωγή ή κοινωνική τάξη.

Υπάρχουν πολλών ειδών διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού,που ξεκινούν από πολύ ήπιας μορφής, ήπιας, μέτριας και βαριάς περίπτωσης. 

Μέχρι αυτή τη στιγμή γνωστή θεραπεία δεν υπάρχει, αλλά μπορεί να υπάρχει σημαντική βελτίωση που εξαρτάται από τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αξιολόγηση, από τη σωστή εκπαίδευση με εξειδικευμένους εκπαιδευτές και από τον βαθμό κατανόησης του ατόμου με αυτισμό από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον. Αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, αντί να βελτιώνεται χειροτερεύει, και κάνει προβληματική και συχνά αφόρητη τη ζωή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, ενώ η προοπτική της ζωής τους όταν οι γονείς πεθάνουν ή αδυνατούν να τα φροντίσουν είναι εφιαλτική. Η προοπτική αυτή κάνει εφιαλτική και τη ζωή των γονιών τους όσο ζουν.

Σημειώνεται ότι η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό έχει σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια, καθώς συχνά οδηγεί τα μέλη της σε περιορισμό των επαγγελματικών τους δραστηριοτήτων, εξάντληση, κατάθλιψη και σε ένα ιδιότυπο κοινωνικό αποκλεισμό.

ΑΥΤΙΣΜΟΣ

Επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι 1 κάθε 100 άτομα παρουσιάζει κάποια διαταραχή του φάσματος του Αυτισμού, ενώ νεώτερες έρευνες ανεβάζουν το ποσοστό σε 1 στις 80 γεννήσεις.

Στις ΗΠΑ γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 20 λεπτά. (Autism Society of America – 2010). Στην Ελλάδα θα πρέπει να γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 2-3 ημέρες. Με τα σημερινά δεδομένα φαίνεται ότι πρόκειται για τις πιο γρήγορα εξαπλωνόμενες Αναπτυξιακές Διαταραχές ανά τον κόσμο !!! 
Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.500 έως 6.000 παιδιά και νεαρά ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 60.000 έως 70.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης. 

Στη χώρα μας: Έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με Αυτισμό, έως και τα τελευταία.
Οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο από τη διάγνωση. 
Τα δεδομένα αυτά και το μέγεθος του προβλήματος απαιτούν: 
α) Έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, για πρώιμη παρέμβαση και αντιμετώπιση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών επικοινωνίας .
β) Δίκτυο υπηρεσιών ικανών να αντιμετωπίζουν τις ανάγκες των ατόμων δια βίου.
γ) Συστηματική διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων. 
Η αναγκαιότητα οργανωμένων Υπηρεσιών: Η συνεχιζόμενη εκπαίδευση, η μετάδοση της γνώσης και η ενημέρωση της κοινωνίας ευρύτερα, προωθούν την αναγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων με αυτισμό και τη δημιουργία υπηρεσιών, ικανών να παρέχουν κατάλληλη υποστήριξη δια βίου, σε όσα άτομα την έχουν ανάγκη, αλλά και την αποδοχή της διαφορετικότητας.

ΣΤΟ ΡΕΘΥΜΝΟ

Ο σύλλογος γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου έχει 115 μέλη, από αυτά τα 45 είναι Παιδιά και Έφηβοι με ήπια, μέτρια και βαριά Αυτιστική Διαταραχή.

Οι προσπάθειες του συλλόγου μας να κινητοποιήσει το ενδιαφέρον της ελληνικής πολιτείας είναι αρκετές, αλλά τα αποτελέσματα ήταν πενιχρά ακόμη και τότε που υποτίθεται υπήρχε οικονομική ευχέρεια. Πρίν δύο χρόνια ενώσαμε τις δυνάμεις μας 8 σύλλογοι ανά την Ελλάδα και δημιουργήσαμε την Ε.Ο.Δ.Α.Φ (εθνική ομοσπονδία διεκδίκησης αυτιστικού φάσματος).
Τώρα και 3 χρόνια έχουμε δημιουργήσει με την βοήθεια εθελοντών ομάδες, για την δημιουργική απασχόληση των παιδιών, αλλά και ομάδες υποστήριξης και ενδυνάμωσης των οικογενειών.
Έχουμε πραγματοποιήσει εκδηλώσεις ημερίδες και έχουμε συνεργαστεί με διάφορους ιδιωτικούς και μη φορείς σε διάφορους τομείς.
Στις παρούσες και μελλοντικές συνθήκες, όπως διαγράφονται για την ελληνική κοινωνία, θεωρούμε ότι εκτός των κεντρικών δράσεων και πρωτοβουλιών, απαιτείται να επικεντρωθούμε κυρίως στην Τοπική πρωτοβουλία, στοχεύοντας μέσω του συλλόγου γονέων στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας, στον Εθελοντισμό, στη συνεργασία και συμπαράσταση από ειδικούς που είναι πρόθυμοι να στηρίξουν την προσπάθεια και να εργασθούν, αν χρειαστεί, με χαμηλό οικονομικό όφελος, καθώς και στην Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ συλλόγων και υπαρχουσών δομών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. 
Επόμενος στόχος μας η δημιουργία Κέντρου Ημέρας για τα παιδιά και τους έφηβους,Ξενώνας αυτόνομης ή υποστηριζόμενης διαβίωσης για ενήλικες με αυτισμό.

ΣΕΒΑΣΜΟΣ ΚΑΙ ΙΣΟΤΙΜΗ ΜΕΤΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ

• Η δυσκολία επικοινωνίας περιορίζει τις επιλογές των ατόμων με Αυτισμό. Η δυνατότητα επιλογής δίνει αξιοπρέπεια στους ανθρώπους. 
• Οι περισσότεροι νέοι με Αυτισμό έχουν περάσει από υπηρεσίες, στις οποίες παρεξηγήθηκαν και η συμπεριφορά τους θεωρήθηκε προκλητική, επιθετική, αντικοινωνική. Πιθανόν να αντιλαμβάνονται τον κόσμο σαν ένα εχθρικό εξωγήινο μέρος, ανασφαλείς γεμάτοι αγωνία και φόβο. 
• Οι υπηρεσίες για τα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να κερδίσουν την εμπιστοσύνη και τη δυνατότητα να δίνουν απεριόριστη αγάπη και σεβασμό.
• Οι γονείς και οι επιστήμονες έχουν να παίξουν έναν πολύ σημαντικό ρόλο, ως συνεργάτες και δημιουργοί τέτοιων υπηρεσιών, έτσι που να αποκτήσει η ζωή των ατόμων με αυτισμό νόημα και ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
• Αντ’ αυτού, συχνά παρουσιάζουν δύσκολες και ακραίες συμπεριφορές, που όμως δεν αποτελούν σύμπτωμα της διαταραχής τους, αλλά αποτέλεσμα της απουσίας κατάλληλης εκπαίδευσης και της έλλειψης δομών. 
• Για τους λόγους αυτούς, είναι και τα παιδιά που σε μεγαλύτερο ποσοστό εξαιρούνται από την εκπαιδευτική διαδικασία και οι ενήλικες γίνονται θύματα μεσαιωνικών μεθόδων καταστολής σε μονάδες ιδρυματικού τύπου. 
• Σε ένα πολιτισμένο κράτος δικαίου που σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα, θα πρέπει να παρέχεται η κατάλληλη εκπαίδευση είτε σε εξειδικευμένες σχολικές μονάδες, είτε με την ένταξη και την παράλληλη στήριξη στη γενική εκπαίδευση, ή εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια απασχόλησης
• Τέλος πρέπει να υπάρχουν σύγχρονες δομές Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Ξενώνες- Οικοτροφεία) όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά.

Η ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ – ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ

Tα βασικά συμπεράσματα από γενετικές έρευνες που διεξάγονται τους τελευταίους 12-18 μήνες, από τα μεγαλύτερα ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού συγκλίνουν και δείχνουν ότι η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη διαταραχή που περιλαμβάνει αλληλεπιδράσεις μεταξύ των γενετικών, επιγενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. 

Καναδοί ερευνητές Επιστήμονες στο Πανεπιστήμιο McGill και το Πανεπιστήμιο του Μόντρεαλ του Καναδά, καθώς και του πανεπιστημίου της Βασιλείας της Ελβετίας έχουν ανακαλύψει ένα κρίσιμο σύνδεσμο μεταξύ της πρωτεϊνοσύνθεσης και ASD, που θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Συγκεκριμένα βρήκαν ότι συμπεριφορές που σχετίζονται με τον αυτισμό, θα μπορούσαν να διορθωθούν από ενώσεις που αναστέλλουν τη σύνθεση ορισμένων νευροδιαβιβαστών ουσιών στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, που συγκαταλέγονται στην ομάδα των Νευρολιγινών (NLGN1, NLGN2, NLGN3, NLGN4X, και NLGN5). 
Είναι πάντως γεγονός ότι το Παγκόσμιο Επιστημονικό ερευνητικό ενδιαφέρον στρέφεται προς την βαθύτερη κατανόηση και τη θεραπεία του Αυτισμού και δεκάδες ερευνητικά κέντρα με εκατοντάδες επιστήμονες ενώνουν τις δυνάμεις τους, ενώ μέχρι πρόσφατα ελάχιστοι και μεμονωμένα ασχολούνταν. Με ταχύ ρυθμό Νευροεπιστήμονες και Μοριακοί βιολόγοι βελτιώνουν τα ερευνητικά τους εργαλεία, ώστε σε συνδυασμό με τα αρχικά ενθαρρυντικά αποτελέσματα να ελπίζουμε ότι ο στόχος για τη θεραπεία του Αυτισμού είναι εφικτός και δικαιολογημένος. Κάτι που μέχρι πρόσφατα φάνταζε ουτοπία.

Πότε θα πρέπει να ανησυχήσω για το παιδί μου (ή τον μαθητή μου) ώστε να απευθυνθώ σε ειδικό;
Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ πιθανή όταν ένα μικρό παιδί παρουσιάζει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Aarons et al. 1998):
• Έλλειψη ενδιαφέροντος για τα άλλα παιδιά. Το παιδί είναι μάλλον ‘μοναχικό’ ή μπορεί να επιθυμεί να κάνει σχέση, αλλά φαίνεται ότι δεν ξέρει πώς να το κάνει. Μπορεί να του αρέσει να συμμετέχει σε έντονο κινητικό παιχνίδι.
• Μπορεί να μην έχει ή να έχει αναπτύξει λόγο, τον οποίο δεν χρησιμοποιεί επικοινωνιακά, αν και μπορεί να έχει αρκετά καλό λεξιλόγιο. Μερικές φορές, χρησιμοποιεί πολύπλοκο λόγο, που είναι ‘μαθημένος’.
• Το παιχνίδι είναι περιορισμένο, επαναληπτικό και δεν φαίνεται να οδηγεί πουθενά. Μπορεί να έχει ασυνήθιστα ενδιαφέροντα και εμμονές που κυριαρχούν. Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολικό ενδιαφέρον για παιδικές ταινίες, το οποίο οι γονείς θεωρούν, συχνά, ως αιτία των δυσκολιών.
• Φαίνεται ότι δεν μπορεί να κατανοήσει καταστάσεις και εμπειρίες, παρά την ικανότητά του να αποκτά γνώσεις και να θυμάται. Αδυνατεί να συσχετίσει τις πληροφορίες που προσλαμβάνει και να βγάλει νόημα.
• Δεν μπορεί να συντονίσει την προσοχή του με την προσοχή των άλλων ή δεν αντιλαμβάνεται τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των άλλων.
• Το παιδί χαρακτηρίζεται ως παράξενο, με υπερβολικό πείσμα και ο χειρισμός της συμπεριφοράς του μπορεί να είναι δύσκολος.
• Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολική προσκόλληση στον ένα γονέα, η οποία μπορεί να διαδέχεται μια περίοδο αδιαφορίας.

Πόσο δύσκολο και βαρύ είναι το φορτίο για το άτομο και τους γονείς τους; 
Ένα φορτίο που εμείς οι μη αυτιστικοί το έχουμε «παραφορτώσει» με λέξεις, χαρακτηρισμούς και ταμπέλες…. Πόσο πονάνε αυτές οι λέξεις που ακούγονται …που ακούμε ; Πόσο στιγματίζει το διαφορετικό; Γιατί το διαφορετικό να θεωρείται και κατώτερο; Ερωτήματα που ταλανίζουν τους γονείς και τα ίδια τα άτομα τα οποία με τον αφοπλιστικό αυθορμητισμό και την «περίεργη» για εμάς συμπεριφορά τους προσπαθούν να επιβιώσουν και να υπάρξουν σε αυτό το βασανιστικό για αυτούς κόσμο. 
Τα παιδιά με αυτισμό ΔΕΝ αποτελούν ξεχωριστά άτομα και οι δυσκολίες τους στο να συμμετέχουν στη διεργασία της κοινωνικοποίησης, όπως εμείς οι μη αυτιστικοί έχουμε καθορίσει τη διαδικασία αυτή, μπορεί να δηλώνει ότι είναι ακόμη πιο έντονες οι διαφορές κατά την ανάπτυξη τους σε ατομικό επίπεδο από ότι στα άλλα παιδιά.
Αν θέλουμε να δεχτούμε το άτομο με αυτισμό στην κοινωνία μας πρέπει να δεχτούμε τη διαφορετικότητα του, όχι όμως προσπαθώντας να αλλάξουμε τον τρόπο σκέψης του αλλά χτίζοντας μια γέφυρα ανάμεσα στους δυο κόσμους, τον αυτιστικό και τον μη αυτιστικό ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας, αποδεχόμενοι το διαφορετικό τρόπο σκέψης και όχι τον ποιοτικά κατώτερο τρόπο σκέψης. 
Επομένως είναι επιτακτική ανάγκη να κατανοηθεί από όλους εμάς ο αυτιστικός τρόπος μάθησης, οι γνωστικοί μηχανισμοί και το συναισθηματικό βίωμα των ατόμων με αυτισμό προκειμένου να είμαστε έτοιμοι ο καθένας μέσα από το ρόλο του, ως εκπαιδευτικός, ως γονέας, ως επαγγελματίας και κυρίως ως άνθρωπος – μέλος μιας κοινωνικής ομάδας – να δεχτεί το άτομο με αυτισμό στην τάξη του, στην ομάδα του, στην οικογένεια του και στην κοινότητα των μη αυτιστικών ανθρώπων!!!