Κρήτη: Κόβουν το επίδομα αναπηρίας - Θύελλα αντιδράσεων από ασθενείς
Σε απόγνωση βρίσκονται ασθενείς και στην Κρήτη που πάσχουν από τη σοβαρή Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα κα θεωρούνται και ανάπηροι με ποσοστά αναπηρίας άνω του 80%, καθώς το υπουργείο υγείας με τροπολογία που ετοιμάζεται να καταθέσει εντός των ημερών μειώνει αυτά τα ποσοστά σε απίστευτα χαμηλά επίπεδα από 10 έως 30% ή 50% δηλ. αυτοί οι ασθενείς δεν θεωρούνται ότι έχουν αναπηρία άρα τους κόβεται και το ανάλογο επίδομα.
Η πρόθεση αυτή του υπουργείου έχει ξεσηκώσει θύελλα αντιδράσεων και πολλοί ασθενείς κατήγγειλαν στο Ράδιο Κρήτη και την εκπομπή του Λευτέρη Βαρδάκη ότι βρίσκονται σε άθλια κατάσταση αφού είτε δεν μπορούν να εργαστούν εξαιτίας της ασθένειας είτε κινδυνεύουν με απόλυση.
Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ασθενούς ο οποίος εργάζεται αλλά όχι για πολύ καθώς δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες της εργασίας του ενώ παράλληλα έχει αποκτήσει και άλλες ασθένειες όπως ζακχαρώδη διαβήτη γεγονός που καθιστά ακόμη πιο δύσκολη την ποιότητα ζωής του.
Άλλη ακροάτρια με απόγνωση είπε ότι ο γιός της από 13 ετών αντιμετωπίζει την ασθένεια Νόσο του Crohn ποτέ δεν εργάστηκε και τώρα στα 38 του χρόνια ζει με το επίδομα που θα κοπεί εάν μειωθούν τα ποσοστά αναπηρίας.Να σημειώσουν ότι όλοι οι ασθενείς που έχουν υποστεί ολική αφαίρεση του παχέως εντέρου κυκλοφορούν με «σακουλάκι» και χρειάζεται ανά τακτά χρονικά να επισκέπτονται τουαλέτα.
Προσπάθειες που έπεσαν στο κενό
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας παρόλες τις προσπάθειες που καταβάλλει εδώ και χρόνια για να συμμετάσχει ενεργά ως εκπρόσωπος των ατόμων με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης που συστάθηκε το 2015 με σκοπό την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας καταγγέλλει ότι δεν προσκλήθηκε ποτέ να θέσει τις απόψεις του για τα ποσοστά αναπηρίας των εν λόγω ασθενών.
Παρά τις συνεχιζόμενες οχλήσεις του συλλόγου, η θέση του Υπουργείου για το θέμα είναι ότι:
1. Οι ασθενείς εκπροσωπούνται θεσμικά από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ) παρόλο που εγγράφως έχει ενημερωθεί ότι «ο σύλλογος δεν αποτελεί μέλος της».
2. Τα ποσοστά καθορίστηκαν στο μεγαλύτερο μέρος τους από τις Ιατρικές Εταιρείες ανά Ειδικότητα ενώ μετά από έρευνα που διεξήγαγε ο σύλλογος προέκυψε ότι ουδέποτε συστάθηκε ομάδα εργασίας από την Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία ενώ τα σχετικά ποσοστά διαμορφώθηκαν με βάσει έγγραφο που συντάχθηκε το 2014 και αποτελεί εσωτερική αλληλογραφία της Εταιρείας και όχι γνωμοδότηση προς το Υπουργείο.
Η στάση αυτή του υπουργείου που αντιμετωπίζει ως ένα απλό κρυολόγημα παρόλο ότι περιγράφει τις παθήσεις ως: «Ελκώδης Κολίτιδα - Χρόνια φλεγμονώδης νόσος του παχέος εντέρου, άγνωστης αιτιοπαθογένειας, επεκτεινόμενη κατά συνέχεια ιστού (βλεννογόνου). Χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων». «Νόσος του Crohn - Χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα είναι απαράδεκτη.
Δηλαδή όλοι οι ασθενείς χάνουν τον χαρακτηρισμό τους ως ΑμΕΑ, με αποτέλεσμα να παύουν της ειδικής μεταχείρισης που χαίρουν τα ΑμΕΑ από το κράτος μας σε διάφορους τομείς, όπως η πρόσβαση σε προγράμματα εργασίας για ΑμΕΑ, σε προκηρύξεις θέσεων εργασίας στο Δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, σε ειδικές εκπτώσεις στις ΔΕΚΟ, επιδόματα πρόνοιας κοκ.
Επίσης όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μερικής ή ολικής τμήματος του λεπτού ή του παχέως τους εντέρου αντιμετωπίζονται ως άτομα που έχουν κάνει μία επέμβαση αισθητικής με ελάχιστες επιπτώσεις στον οργανισμό τους
Οι ασθενείς καλούν το υπουργείο να σταθεί δίπλα τους και ζητούν από τους βουλευτές να στους στηρίξουν για να μπορέσουν να επιβιώσουν και να αντιμετωπίσουν με αξιοπρέπεια την ασθένεια τους
Τι ζητούν οι ασθενείς
Δεδομένου ότι η εντερεκτομή και η κολεκτομή αποτελούν μόνιμο ακρωτηριασμό οργάνου: Α. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε υφολική κολεκτομή θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.
Β. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε ολική κολεκτομή με ή χωρίς την δημιουργία ληκύθου θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.
Γ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου ή/και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.
Δ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας και ολική κολεκτομή και δημιουργία μόνιμης στομίας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.
Συμπληρωματικά, θεωρούμε ότι σε εξωεντερικές επιπλοκές πρέπει να προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας Τα άτομα αυτά ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν "βλέπει".
Δείτε στο παρακάτω αρχείο, αναλυτικά το δελτίο Τύπου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα με τα ποσοστά αναπηρίας:
