Ανακοινώθηκε στις 9/12/2016 στην Αθήνα η σύσταση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», η οποία έρχεται να καλύψει μία ανάγκη ετών για τη δημιουργία ενός ενιαίου οργάνου που θα συγκεντρώνει και θα εκπροσωπεί τη «φωνή» των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην Πολιτεία.
Κατά τη διάρκεια της σχετικής Συνέντευξης Τύπου, εκπρόσωποι του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με χρόνιες Ρευματοπάθειες, του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ», του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ», παρουσίασαν τους στόχους, τις διεκδικήσεις, το πλαίσιο δράσεων, αλλά και τις προσδοκίες της νέας Ομοσπονδίας.
Ειδικότερα, η Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με χρόνιες Ρευματοπάθειες, και Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής κ. Ελίνα Ρέπα, προχώρησε στην παράθεση των πρωταρχικών στόχων της Ομοσπονδίας ως εξής:
1. Η συνένωση των Συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες της χώρας σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών της.
2. Η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές που θα βελτιώσουν το επίπεδο του τομέα της υγείας στη χώρα υλοποιώντας αποφάσεις που λαμβάνονται από τα Όργανά της.
3. Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών, νομικών και υλικών συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους.
4. Η μέριμνα για την ψήφιση νομοθετικών ρυθμίσεων για την προαγωγή της υγείας, την περαιτέρω ανάπτυξη ενός ικανοποιητικού δικτύου υπηρεσιών για την υγεία για όλη τη χώρα που θα συμπεριλαμβάνει και την εκπαίδευση, κατάρτιση, επαγγελματική απασχόληση, συνταξιοδότηση, ασφάλιση και αξιοπρεπή διαβίωση.
5. Η συνεργασία με γιατρούς και επαγγελματίες του χώρου της υγείας, νομικούς, κοινωνιολόγους και άλλους κοινωνικούς επιστήμονες, οι οποίοι επιθυμούν να συνεισφέρουν εθελοντικά για την πραγμάτωση των σκοπών της «ΡΕΥΜΑΖΗΝ».
Στη συνέχεα, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, κατέθεσε το πλαίσιο διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας:
1. Την επέκταση του ποσοστού συμμετοχής 10% σε όλα τα φάρμακα που αφορούν την βασική θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων (πέρα των ανοσοκατασταλτικών για τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες που ήδη ισχύει), καθώς και για τις πιο συχνές συννοσηρότητες. Όπως ανέφερε η κυρία Κουτσογιάννη, η επέκταση αυτή κρίνεται απαραίτητη επειδή η χρονιότητα των ρευματοπαθειών σε συνδυασμό με τη συχνή παρουσία άλλων συνοδών νοσημάτων, οδηγούν τους ασθενείς να υποβάλλονται παράλληλα σε επιπρόσθετες θεραπείες και να υφίστανται οικονομική επιβάρυνση.
2. Τη λειτουργία περισσότερων κέντρων διάθεσης των φαρμάκων που υπάγονται στις διατάξεις του Ν. 3816 και την απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών, καθώς και λειτουργία επιτροπών για έγκριση φαρμάκων εκτός ένδειξης σε περισσότερες πόλεις στην περιφέρεια. Τα μέτρα αυτά κρίνονται απαραίτητα δεδομένου ότι τα φάρμακα που υπάγονται στις διατάξεις του Ν. 3816 χορηγούνται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, ο αριθμός των οποίων, έχει μειωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια σε ολόκληρη τη χώρα.
3. Τη λήψη μέτρων για τη διευκόλυνση των ασθενών που υποβάλλονται σε ενδονοσοκομειακές θεραπείες και διαμένουν σε μεγάλη απόσταση από Κρατικά Νοσοκομεία, καθώς και την αξιοποίηση των ιδιωτικών δομών, όπου υπάρχει ανάγκη.
4. Την ίδρυση περισσότερων οργανωμένων ρευματολογικών κλινικών, όπου θα παρέχεται ολοκληρωμένη φροντίδα των ρευματοπαθών από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Ο σχετικά μικρός αριθμός των κλινικών αυτών σε συνδυασμό με τις σημαντικές ελλείψεις τους σε εξειδικευμένο προσωπικό, έχουν ως αποτέλεσμα την πολύμηνη αναμονή των ασθενών για την μιας ιατρικής επίσκεψης, με όποιες συνέπειες αυτό συνεπάγεται για την υγεία τους.
5. Την επανένταξη της ειδικότητας του ρευματολόγου στο ΠΕΔΥ για την αποσυμφόρηση των Νοσοκομείων, ώστε να παρέχεται τριτοβάθμια φροντίδα στους ρευματοπαθείς που τη χρειάζονται. Η τροποποίηση αυτή κρίνεται απαραίτητη τόσο για την οικονομική ελάφρυνση των ασθενών, όσο και για την αποσυμφόρηση των νοσοκομείων.
6. Τη δημιουργία μητρώων ασθενών με ρευματικά νοσήματα (registries), η οποία θα συμβάλλει σημαντικά στον υπολογισμό τους κόστους θεραπείας των νοσημάτων αυτών.
7. Τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας, σε συνεργασία με τον ιδιωτικό τομέα όπου κρίνεται απαραίτητο.
8. Την εκπαίδευση των γενικών ιατρών και των ιατρών της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας στη ρευματολογία, ώστε να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν εγκαίρως τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων και να παραπέμπουν τους ασθενείς στον ρευματολόγο.
9. Την εξειδίκευση των νοσηλευτών στη φροντίδα των ρευματοπαθών, προκειμένου να παρέχεται στους ασθενείς σωστή και ολοκληρωμένη φροντίδα.
10. Τη θεσμική κατοχύρωση της εξειδίκευσης του παιδορευματολόγου, ώστε να διασφαλιστεί η ποιοτική και έγκαιρη διαχείριση των ανήλικων ασθενών από πιστοποιημένους στα νοσήματα αυτά παιδιάτρους, με στόχο την απομάκρυνση του κινδύνου της αναπηρίας και ει δυνατόν, της συννοσηρότητας, κατά την ενήλικη ζωή τους.
Ακολούθως, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ», κ. Λεωνίδας Φωτιάδης, παρουσίασε το περίγραμμα δράσεων της Ομοσπονδίας που είναι:
1. Η διεκδίκηση της απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σε όλες τις θεραπείες και τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης, καθώς και ισότιμη πρόσβαση με όλους τους Ευρωπαίους πολίτες στις καινοτόμες θεραπείες. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε ο κ. Φωτιάδης, επιδίωξη της Ομοσπονδίας είναι η εδραίωση και διασφάλιση του δικαιώματος πλήρους και δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης στους ρευματοπαθείς, παράλληλα με τη διασφάλιση του δικαιώματος της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης στους ανασφάλιστους ασθενείς.
2. Η εκπροσώπηση της Ομοσπονδίας «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» σε ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς συλλόγων ασθενών.
3. Η ανάδειξη του ρόλου των ασθενών στην διαμόρφωση πολιτικών Υγείας, μέσω της συμμετοχής εκπροσώπων των συλλόγων ασθενών στα κέντρα λήψης των αποφάσεων που τους αφορούν άμεσα.
4. Η ενημέρωση του κοινού για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της αποτελεσματικής αντιμετώπισης, μέσω της οργάνωσης πανελλήνιων ενημερωτικών εκστρατειών σε συνεργασία με επιστημονικούς και άλλους φορείς.
5. Η ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ρευματοπαθών, μέσω της υλοποίησης σχετικών δράσεων.
6. Η διενέργεια ερευνών και μελετών σε συνεργασία με την ακαδημαϊκή κοινότητα και άλλους επιστημονικούς φορείς, με στόχο την εξαγωγή συμπερασμάτων που θα συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
7. Η συμμετοχή στο Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές Παθήσεις, καθώς και σε άλλες δευτεροβάθμιες και τριτοβάθμιες οργανώσεις ασθενών.
Πέραν τούτων, όπως ανέφερε κατά την εισήγησή της η Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας, κ. Φωτεινή Ασημακοπούλου, η Ομοσπονδία επιδιώκει να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην επίτευξη στενότερης συνεργασίας μεταξύ των διαφορετικών συλλόγων ασθενών. Στη συνέχεια, ο κ. Γιάννης Παπαδάκης, Γενικός Γραμματέας Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, περιέγραψε αναλυτικότερα την προσπάθεια ετών που οδήγησε στη σύσταση της Ομοσπονδίας και η Συνέντευξη Τύπου ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του ρόλου της Επιστημονικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας, εκ μέρους της Πρόεδρου του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, κ. Τζένης Πρατσίδου.
